La iniciativa fue presentada por el diputado por el pueblo de Río Gallegos Eloy Echazú, en el marco de la segunda sesión ordinaria del 2022 llevada a cabo en Gobernador Gregores.
La Cámara de Diputados de Santa Cruz declaró de interés provincial la "Jornada Provincial de Trabajo y Visibilización de las Enfermedades Poco Frecuentes" en la primera sesión realizada en el interior de la provincia.
La capacitación inició este 7 de abril y se extenderá hasta el 9 en el Albergue Provincial Deportivo de Río Gallegos, a su vez está destinada a referentes de la asociación, entes asistenciales, obras sociales, prepagas y comunidad en general. La actividad busca mejorar el acceso a la salud de las personas con EPF en la provincia.
Entre los considerandos de la resolución, el legislador Eloy Echazú instó a que "debemos ir fortaleciendo y acompañando a los actores involucrados en pos de la salud de todos los habitantes, y en este caso específico acompañar a los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes y sus familiares que son los pilares de los mismos al atravesar alguna enfermedad detectada". Asimismo, el diputado destacó que "tenemos que tratar de aplicar todas las herramientas existenciales y estar atentos a las nuevas para salvaguardar la salud, y mejorar la calidad de vida de las personas".
Echazú también reconoció el trabajo que viene realizando la "Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes Río Gallegos” y su "compromiso con la sociedad por querer capacitar y perfeccionar". Por último, durante la sesión se reconoció y felicitó a la asociación organizadora por su esfuerzo para generar actividades que permitan tomar conciencia sobre este tipo de padecimientos poco comunes.
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